Mit Stiftungsgeschäft vom 30.09.1994 errichtete die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. die gemeinnützige und mildtätige Deutsche Stiftung Sklerodermie. Das Regierungspräsidium Darmstadt hat die Stiftung am 07.11.1994 mit dem Aktenzeichen III 11 a – 25 d 04/11 – (12) – 344 als rechtsfähig anerkannt.
Die Stiftungsaufsicht wird durch die Stadt Frankfurt am Main ausgeübt. Das Finanzamt Frankfurt am Main III hat mit der Steuernummer 45 250 73729 – K18 die Stiftung als „gemeinnützig und mildtätig anerkannt und sie von der Körperschafts- und Gewerbesteuer befreit.
Das Grundstockvermögen beträgt derzeit 1.000.000,-- €. Insgesamt wurden seit der Gründung der Stiftung 48 Sklerodermie-Forschungsprojekte mit über 883.000,-- € bezuschusst.
Alle Ausschüttungen kamen unmittelbar und zu 100 % Forschungsprojekten zugute. Dies wurde und wird durch ein jährliches Wirtschaftsprüfertestat bestätigt und durch die Stiftungsaufsicht kontrolliert.
Spenden sind nach wie vor dringend erforderlich, um weiterhin Ausschreibungen tätigen und die Forschung unterstützen zu können. Zumal die Ursache der Erkrankung nach wie vor nicht bekannt ist und sich die Krankheit als „Informationslieferant“ für das Verstehen von andere Krankheiten immer mehr abzeichnet.
Da die Stiftung als „gemeinnützig“ anerkannt ist, erhalten alle Spender umgehend ihre Zuwendungsbescheinigungen, um die steuerliche Absetzbarkeit dieser Spende zu gewährleisten.